Курянка просит президента помочь ее сыну с генетическим заболеванием
ЗдоровьеЖенщина просит включить в федеральный список жизненноважных лекарств препарат для людей со спинально-мышечной атрофией – «Спинраза»

Сегодня состоится большая пресс-конференция Владимира Путина. Задать свой вопрос главе государства могут не только журналисты, но и жители страны. Обращения продолжают поступать. В том числе и от курян. В их числе Оксана Дуюнова, которая обращается к президенту за помощью второй раз.
У ее сына Никиты редкое генетическое заболевание.17-летний парень прикован к инвалидному креслу. У него редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Нервные клетки спинного мозга отмирают и все мышцы постепенно атрофируются. Но мозг при этом не страдает. Никита осознает все, что с ним происходит. Болезнь влечет за собой осложнения.
- В прошлом году в России был зарегистрирован первый препарат для детей со спинально-мышечной атрофией – «Спинраза». Он активизирует работу мышц. Никите сделали три укола. Результат не заставил себя ждать. Ему стало легче. Молодой человек почувствовал, как укрепились мышцы, дольше может сидеть за компьютером, - сообщает ГТРК "Курск".
Один укол препарата стоит 8 миллионов рублей. Лекарство приобреталось за счет регионального бюджета. Для нашей области – это большая сумма. А вводить препарат нужно ежегодно всю жизнь.
В прошлом году Оксана Викторовна обратилась на прямую линию с президентом с просьбой включить «Спинразу» в список жизненно необходимых, чтобы препарат закупался за счет федерального бюджета. Вопрос был решен, и в январе планируется создание общероссийского фонда для детей с редкими заболеваниями, через который будут закупать лекарства.
В этот раз курянка хочет узнать у президента, как быть дальше. В 2021 году ее сыну исполняется 18 лет. В мае нужно делать пятый укол «Спинразы». Вот только не известно, купит его область, или нет. Оксану Дуюнову интересует, если ее ребенок сейчас как ребенок-инвалид начал принимать препарат «Спинраза», и он становится взрослым инвалидом, на каком обеспечении будут такие дети?
Никита планирует сдать ЕГЭ и стать программистом. А еще мечтает заново научиться ходить, есть и умываться самостоятельно.
Хотите читать наши новости раньше всех?
Новости из приоритетных источников показываются на сайте Яндекс.Новостей выше других
ДобавитьЧтобы оставить комментарий,
необходимо войти в систему
или зарегистрироваться
Последние новости
21.01.2021

21.01.2021

15.01.2021

12.01.2021

28.12.2020

25.12.2020

24.12.2020

22.12.2020

21.12.2020

17.12.2020

17.12.2020

14.12.2020
14.12.2020

11.12.2020
10.12.2020

10.12.2020

09.12.2020

07.12.2020

26.11.2020
17.11.2020

13.11.2020

30.10.2020

28.10.2020

09.10.2020

06.10.2020
30.09.2020

25.09.2020

23.09.2020

17.09.2020

16.09.2020

09.09.2020

08.09.2020
22.01.2021
21.01.2021

21.01.2021
21.01.2021

Чтобы оставить комментарий,
необходимо войти в систему
или зарегистрироваться