Курянка просит президента помочь ее сыну с генетическим заболеванием

Сегодня состоится большая пресс-конференция Владимира Путина. Задать свой вопрос главе государства могут не только журналисты, но и жители страны. Обращения продолжают поступать. В том числе и от курян. В их числе Оксана Дуюнова, которая обращается к президенту за помощью второй раз.

У ее сына Никиты редкое генетическое заболевание.17-летний парень прикован к инвалидному креслу. У него редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Нервные клетки спинного мозга отмирают и все мышцы постепенно атрофируются. Но мозг при этом не страдает. Никита осознает все, что с ним происходит. Болезнь влечет за собой осложнения.

 -  В прошлом году в России был зарегистрирован первый препарат для детей со спинально-мышечной атрофией – «Спинраза». Он активизирует работу мышц. Никите сделали три укола. Результат не заставил себя ждать. Ему стало легче. Молодой человек почувствовал, как укрепились мышцы, дольше может сидеть за компьютером, - сообщает ГТРК "Курск".

Один укол препарата стоит 8 миллионов рублей. Лекарство приобреталось за счет регионального бюджета. Для нашей области – это большая сумма. А вводить препарат нужно ежегодно всю жизнь.

В прошлом году Оксана Викторовна обратилась на прямую линию с президентом с просьбой включить «Спинразу» в список жизненно необходимых, чтобы препарат закупался за счет федерального бюджета. Вопрос был решен, и в январе планируется создание общероссийского фонда для детей с редкими заболеваниями, через который будут закупать лекарства.

В этот раз курянка хочет узнать у президента, как быть дальше. В 2021 году ее сыну исполняется 18 лет. В мае нужно делать пятый укол «Спинразы». Вот только не известно, купит его область, или нет. Оксану Дуюнову интересует, если ее ребенок сейчас как ребенок-инвалид начал принимать препарат «Спинраза», и он становится взрослым инвалидом, на каком обеспечении будут такие дети?

Никита планирует сдать ЕГЭ и стать программистом. А еще мечтает заново научиться ходить, есть и умываться самостоятельно.